安徽省出生缺陷救助基金会一届二次理事会工作报告各位理事、监事：充满希望的2014年，是安徽省出生缺陷救助基金会的开局之年，也是建章立制、夯实基础、树立形象的关键之年。基金会成立半年来，得到省委省政府领下面是小编为大家整理的【民政报告】安徽省出生缺陷救助基金会一届二次理事会工作报告,供大家参考。
安徽省出生缺陷救助基金会
一届二次理事会工作报告
充满希望的2014年，是安徽省出生缺陷救助基金会的开局之年，也是建章立制、夯实基础、树立形象的关键之年。基金会成立半年来，得到省委省政府领导的关心，得到省民政厅、省卫生厅及省直有关部门的指导与监督，得到安徽静安投资集团有限公司及理事单位的大力支持，基金会在王鹤龄理事长带领下，认真组织实施一届一次理事会确定的目标任务，坚持开拓创新，认真制定工作计划，不断理清工作思路；通过全体工作人员的勤奋工作，较好的完成了各项既定任务。
下面我受理事会的委托，向各位理事、监事作基金会半年来的工作及下半年主要工作任务的报告，请审议。
一、上半年工作的简要回顾
今年以来，主要在以下几个方面展开工作，并初步取得了一定成效：
（一）围绕法人登记，完善基金会注册登记手续
注册登记工作事多繁杂，需要提供有关申请材料，填写大量的登记表格，同时还要协调方方面面的关系。为此，基金会秘书处全体工作人员认真细致地对待每一件事，所提供的全部材料、表格都符合登记管理机关的要求，在很短的时间就取得法人登记证书，并受到登记管理机关的赞扬。在办理注册登记过程中，静安投资集团有限公司有关部门给予了大力支持，较快地完成了印章刻制、组织机构代码证的申报、开设银行基本帐户、与五家国有商业银行开设了一般帐户、办理了税务登记等工作，为基金会正常运行打下了一个良好的基础。
（二）建章立制，不断规范基金会的运行机制
为确保基金会规范运行，基金会理事长办公会、通气会进行过多次讨论研究。目前主要在以下方面进行运作：一是规范基金会自治运行机制。主要有：科学设置基金会的组织机构，建立自律和信息公开披露制度，规范决策、运行、监督机制，使基金会理事会、监事会、秘书处按照各自的职能，协调运转，发挥作用。二是制定各项规章制度。先后撰写了《安徽省出生缺陷救助基金会财务管理制度》、《安徽省出生缺陷救助基金会会议制度》、《安徽省出生缺陷救助基金会人事管理制度》、《安徽省出生缺陷救助基金会秘书处管理制度》、《安徽省出生缺陷救助基金会志愿者管理办法》、《安徽省出生缺陷救助基金会秘书处职责》。这些制度均按程序提交会领导和理事会、办公会审议通过。三是加强基金会财务运作能力，建立基金会财务运行机制。加强财务预算管理，基金募集及使用管理。严格按照基金会章程及财务管理制度的规定实行申报、审批手续，并协同财务共同商议基金会实行基金理财增值事宜。使基金会各项管理工作步入正常化轨道。
（三）围绕宗旨任务，创新工作思路
由于基金会设立的公益领域不同、各基金会的募集、使用方式也有独特之处。安徽省出生缺陷救助基金会坚持“减少出生缺陷人口比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量”的宗旨，紧紧围绕和突出出生缺陷干预救助这一根本任务，着重把婚前检查、孕前检查、产前保健、产前筛查和诊断，新生儿疾病筛查、缺陷儿童救助等作为出生缺陷干预救助活动的主要内容。为此，基金会领导按照理事会精神，创新工作思路，多方调研考察，广泛开展交流合作，争取方方面面关注和支持。
一是争取中国出生缺陷干预救助基金会的支持。基金会理事长、副理事长多次去北京，向中国出生缺陷干预救助基金会汇报情况，学习经验，争取项目资金支持。
二是基金会领导多次实地考察了华大基因和博奥生物，并就开展合作问题进行深入商谈。深圳华大基因是世界最大基因组研究中心之一，华大基因自1999年成立以来，现已成为具有世界一流基因检测技术的研究机构。基金会领导紧紧瞄准科学技术前沿，四次与华大基因就合作问题进行深入商谈。其中，基金会王鹤龄理事长两次亲自带队去深圳考察，并与深圳华大基因汪建董事长等进行了认真、深入的交流与合作洽谈。基金会秘书长王南来一行三人对武汉华大基因进行了一次考察，并实地考察了武汉华大基因有限公司、武汉华大医学检验所的概况、运营模式、以及经营效益，并提出具体的意见和建议。华大基因代表团华大医学执行总裁王学刚、武汉华大营销总监周锐、华大驻安徽代表张维杰来肥进行合作洽谈，王鹤龄理事长亲自接待华大基因代表团，并对华大基因在中国和世界基因组学研究领域所做出的突出贡献给予了高度的赞扬和肯定。双方在认真的洽谈、商议的基础上，草签了《安徽省出生缺陷救助基金会与深圳华大基因健康科技有限公司合作协议书》。同时，王鹤龄理事长，孙斌、严安云副理事长还与北京博奥生物集团有限公司进行了合作洽谈。博奥生物有限公司2000年成立，是中国大陆唯一一家生物芯片企业，拥有国际领先的生物芯片的研发、生产、服务技术平台，是国家基金会深度合作的重点单位。
三是积极主动与职能部门进行联系沟通。基金会秘书长带领秘书处工作人员多次到省妇幼保健所和省残联了解我省出生缺陷基本情况、具体数据，征求开展耳聋筛查的意见，并配合省残联、省妇幼保健所合作开展出生缺陷救助项目。
四是为拓宽筹资渠道，基金会与中科大EDP企业家校友会进行了初步协商，双方秉承合法、循章、平等、自愿的原则，草签了《安徽省出生缺陷救助基金会与中国科技大学EDP企业家校友会合作协议书》（草案），中科大EDP企业家校友会以基金会为平台，动员企业家校友募集资金，并共同组建安徽省出生缺陷救助基金会中科大EDP企业家校友会专项资金管理委员会。募集资金主要用于育龄妇女孕前孕期实施出生缺陷干预措施，对已经出生的缺陷患儿进行救助；对校友会的贫困学生进行资助。
五是正式确定基金会项目实施方案（草案）。经反复考察论证，经理事长办公会讨论研究，初步确定了本届基金会具体工作项目。即按照长线与短线结合的原则，选择耳聋基因筛查和新生儿遗传代谢病筛查作为长线运作项目即“苗圃行动”；短线选择人工耳蜗植入手术即“天籁行动”；为苯丙酮尿症患儿提供特制奶粉即“特食行动”。长线项目计划投资8500万元，目前正在协调争取省财政资助；短线投资计划5年投入1000万元，资金来源主要由基金会组织筹集。以上实施方案（草案）提交本次理事会审定。
六是资助“安徽省残疾人首届读书达人大赛”活动。5月25日，由省残疾人读书指导委员会，省博物院联合主办，安徽省出生缺陷救助基金会捐助协办的“静安杯”安徽省首届残疾人读书达人大赛暨安徽省文化助残爱心企业颁奖仪式在安徽省博物院圆满落幕。省政协主席童怀伟、省人大原副主任朱先发、省政协副主席、省出生缺陷救助基金会理事长王鹤龄、省检察院原检察长刘生、省残联理事长张纯和、省出生缺陷救助基金会副理事长孙斌、严安云、邢江霞等省直有关部门及社会各界人士300余人出席活动。静安投资集团有限公司董事长、基金会副理事长孙斌代表资助方向大会致辞。
残疾人读书达人大赛，以“读书与我的梦”为主题，以知识问答和民族朗诵为参赛考评的依据。此次17名参赛选手均从各地选拔入围，职业涵盖教师、作家、个体创业者、在校大学生等。通过一翻激烈的角逐，阜阳市李度、安庆市李璟等10为选手荣获“静安杯”安徽省首届残疾人读书达人的称号。
在世界读书日、全国助残日相继到来之际，举办“静安杯”安徽省残疾人读书达人大赛，是为了激发残疾人学科学、学技术的热诚，展示残疾人自强不息和立志成才的精神，引导全社会进一步关心支持残疾人事业，从而使残疾人平等地参与社会生活，平等地享受社会经济发展带来的精神物质成果。
七是慰问听力恢复训练患儿及贫困家庭。“六一”国际儿童节前夕，省出生缺陷救助基金会理事长王鹤龄、副理事长孙斌、严安云、邢江霞一行7人，前往省残疾人康复中心深入到聋儿语训室、活动室、言语测试室了解患儿康复训练和生活情况，观看了 训聋儿舞蹈表演。不仅为他们送去了节日的美好祝愿，还向他们赠送了200多本儿童书籍。勉励他们好好学习、再接再厉。
慰问组一行还在省残联副理事长黎业智等的陪同下，驱车前往合肥市聋儿李伟凡、刘乐施家中进行走访慰问。王鹤龄理事长代表基金会赠送了慰问金鹤慰问品，勉励其家长克服困难，将孩子培养成才。所到之处家长们都非常感动，对基金会的爱心表示衷心的感谢。
（四）围绕工作性质，加大宣传力度
一是建立基金会门户网站。基金会为扩大影响、树立形象，提高社会的公信力，搭建起与政府部门、理事单位和社会各界爱心人士信息咨询、信息公开、交流互动的平台，为公众提供基金会机构概况、基金会的政策法规、基金会救助项目情况、基金会募捐信息、捐赠方式及志愿者平台等基本信息，使公众充分了解基金会的运作方式和慈善公益性质。经第一次理事长办公会研究，由秘书处起草了《安徽省出生缺陷救助基金会网站建立策划书》，并委托易享（国际）信息技术有限公司设计制作。基金会秘书处及时将会徽（草案）和网页（草案）几次发送给各位会领导审议修改。现已完成网站域名设计、网站备案登记、网上募捐等工作，拟请基金会地第三次理事长办公会各位领导审定后，再确定网站开通的时间。
二是印发基金会宣传册。设计、编辑、印制好基金会宣传册，是宣传基金会和品牌项目的重要表现形式。可以通过印制基金会简介、慈善活动以及领导参与活动等图片，将基金会的性质、宗旨、业务范围、服务对象等内容静态的展现给众人。同时，宣传册不仅具有扩大基金会宣传工作范围的作用，还具有小巧灵动、便于携带、传播途径便捷等优点。本着体现科普性、通俗化的原则，基金会对宣传册的图案和文字材料进行了设计，共设计出两套宣传册方案（草案），拟请理事长办公会定稿后，再排版印制。
三是编印基金会制度汇编。为了更好的按章办事，进一步规范基金会内部行为及运行机制，公开接受社会各界的监督，将基金会制度汇编装订成册，人手一份，既使基金会全体人员按制度办事，又为今后完善制度提供了依据。
四是基金会利用春节之际，撰写、设计新年贺词，印发基金会第一期工作简报，分别寄送至每位理事和监事。并在合肥晚报刊登了《民企热心公益促进家庭幸福》，来宣传基金会的性质、宗旨及业务范围。并将华大基因来肥洽谈合作的信息向中国社会报、安徽省民政厅、安徽省社会组织信息网发送，积极宣传扩大基金会的影响力。
（五）围绕民主办会，按时召开基金会各项例会
半年来，基金会按照民主办会的原则及会议制度的规定，积极组织召开基金会理事长办公会、理事长通气会和秘书处工作会议。凡涉及到基金会的问题、事项，都通过不同会议研究商定。一是组织召开了3次理事长办公会，就与华大基因开展战略合作事宜、基金会组织机构建设、基金会成立大会暨项目启动大会、基金会宣传工作、秘书处管理制度、人员工资、基金会会徽、网站首页、基金会宣传册、制度汇编、申请基金会运作经费及新生儿出生缺陷检测经费的报告、基金会组织机构建设、资金的募集和管理、基金会与华大基因合作协议、开展多种遗传疾病筛查的初步意见、基金会 “天籁行动”、“特食行动”、“苗圃行动”计划、召开基金会一届二次理事会的有关事宜等问题进行了认真的研究，在反复协商、形成共识的基础上，再做出决定。二是组织召开了2次理事长通气会，就基因检测合作方、注册资金理财、网站建设方案和价格、与国家基金会新生儿耳聋基因筛查项目合作、秘书处财务人员配备、基金会“天籁行动”、“特食行动”项目等进行了详细商讨。既为理事长办公会决策提供了依据，又为秘书处工作带来了效率。三是组织召开了12次秘书处工作会议。每次会议主要是及时分析与总结前阶段工作，布置下一步任务。秘书处为确保按时保质完成理事会、理事长办公会布置的各项工作，上半年制定基金会第一季度、第二季度工作计划。并将工作细化为49项，每项工作有完成时限、具体要求、具体人员，使工作任务到人，职责明确。
半年来的实践，告诉我们要做好基金会工作，需要坚持民主办会原则，需要规范基金会运行机制，需要充分发挥基金会团队协作精神。使大家的积极性、主动性、创造性得到充分发挥，使每个人都有用武之地。
半年来，基金会工作取得一些成绩，但离理事会的要求和社会群众的诉求与期盼还有一定的差距。主要表现在具体救助项目还未启动，发展理事不够，工作人员整体业务素质、能力有待提高。
二、下半年主要工作任务
下半年是安徽省出生缺陷救助基金会各项工作全面展开，稳步推进，初见成效的重要时节，也是基金募集、项目实施、扩大影响重要阶段。因此，做好下半年出生缺陷救助工作至关重要。
（一）召开基金会成立暨项目启动大会
为落实基金会一届一次理事会精神，扩大基金会影响力、公信力，基金会拟于2014年7月上旬在合肥举行“安徽省出生缺陷救助基金会成立揭牌暨项目启动仪式”。主要内容有：
一是通过揭牌暨项目启动也是向社会各界宣传基金会宗旨、业务范围等内容，提高基金会的知名度，扩大基金会的影响力，使社会各界认识、了解基金会。
二是通过邀请中国出生缺陷干预救助基金会、省委省政府、省卫生厅、省民政厅、省残联、省妇联、省工商联等有关部门领导参加基金会揭牌和项目启动仪式，争取政府的重视和支持，引起社会的广泛关注。
三是通过项目启动仪式，动员全社会力量，参与慈善救助事业，共奉爱心，为基金会实施项目募集资金。
（二）拓宽渠道，多方募集资金
基金会的主要功能就是募集资金。基金会作为连接捐赠人和被救助者之间的桥梁，要开拓思路、多渠道、多形式的不拘一格募集社会各阶层的爱心资金。
一是动员社会力量，组织社会各界、名流开展义画、义演、义捐活动。通过社会各界公众人物自身的社会影响力和实力，达到吸引公众积极参加公益事业、奉献爱心的目的。
二是开展项目实施运作。加强对项目的监督检查，实施跟踪管理，确保项目运作的全过程公开、透明、有效。通过基金会本身项目的影响力，传播公益慈善理念，获得社会公众的广泛认可，进而引导公众奉献爱心，达到募集资金的目的。
（三）践行宗旨，积极实施救助项目
基金会的具体项目是践行宗旨的出发点，也是实施救助项目的落脚点。据初步了解，全省每年新增缺陷儿童多达1万人，出生缺陷的现状不仅是一个严重的公共卫生医疗问题，且成为影响经济、社会发展的重大社会问题。安徽省出生缺陷救助基金会将紧密结合我省出生缺陷现状和实际，全力开展出生缺陷干预救助活动。
一是“天籁行动”项目。 “天籁行动” 是听障儿童救助项目，经安徽省出生缺陷救助基金会调研后，由安徽省出生缺陷救助基金会与安徽省残疾康复中心合作，旨在为听障儿童及其家庭提供支持、救助的公益项目。计划实施周期是2014-2016年，计划为安徽省内80名贫困家庭的1-6岁聋儿实施人工耳蜗植入手术，并完成一年术后康复训练，帮助贫困聋儿回到有声的世界。
二是“特食行动”项目。“特食行动”是针对苯丙酮尿症患儿进行的一项救助项目，苯丙酮尿症是一种可遗传的氨基酸先天代谢性疾病。患儿出生时体征正常，后经进食导致患儿体内一种酶类基因的突变，出现代谢失衡，产生大量的神经毒性物质，如不能及时控制和治疗，将导致患儿出现智力低下、运动发育迟缓、神经紊乱，并伴随皮肤白化、头发发黄、尿液有鼠臭味等症状。“特食行动”救助项目经安徽省出生缺陷救助基金会调研后，由安徽省出生缺陷救助基金会与省妇幼保健所合作，对安徽省区域内城市、农村低收入家庭的苯丙酮尿症患儿提供特殊奶粉，帮助这些贫困家庭的患儿解决特殊食物问题。“特食行动”项目计划启动时间是2014年6月中旬，计划为省内200名0—14岁苯丙酮尿症儿童提供2000—5000元不等的特制奶粉、食品。
三是“苗圃行动”项目。“苗圃行动”救助项目，是安徽省出生缺陷救助基金会针对贫困地区的新生儿家庭，免费为新生儿代谢病做基因筛查，有效控制与降低先天性代谢病危害的公益项目。项目实施时间是2014年—2016年，基金会三年内计划为省内50万新生儿，实施多种遗传代谢病的免费基因筛查。
四、扩大影响，加大宣传力度
安徽省出生缺陷救助基金会作为一个刚刚起步的新生的社会组织，社会各阶层对其宗旨、性质、作用的认知，还需要一个过程。因此，如何加大基金会的宣传力度，是当前乃至今后一个时期的一项紧迫的重要工作。
一是通过基金会网站进行宣传。通过网站微博等新型媒介，加强基金会与公众之间的良性互动，提高信息传递的速度，实现公众对基金会的认知度和基金会的影响力。
二是充分发挥报纸、期刊及电视台等主流媒体的作用。采取新闻发布、递送稿件、约请采访、拍摄公益广告等多种形式，开展宣传工作。还要充分发挥捐赠所在地、救助对象所在地新闻媒体，在当地舆论宣传方面的作用。使基金会家喻户晓、深入人心。
三是要多种渠道开展宣传工作。使宣传工作向学校、企业、社区、乡、村基层延伸。发挥学校、企业、社区、乡村党、团、工会组织的作用，利用自身宣传手段和设施，举办基金会专场、专题讲座；利用宣传栏、广告栏宣传基金会性质、宗旨、业务范围、救助对象等基本信息，发布基金会最新的项目动态，接受广大群众的监督。还要发挥各类社会组织的作用，举办各种座谈会、咨询会，招募基金会志愿者，为社区群众答疑解难，为革命老区、出生缺陷率高发村镇群众提供咨询服务。
四是开展品牌项目跟踪宣传。在品牌项目实施前、运作中和完成后进行跟踪报道，在项目实施前通过基金会网站、微博等媒介，发布品牌项目的主要内容、资金运作、项目实施等信息；在项目运作期间，通过与媒体合作，拍摄品牌项目广告、项目动态发布等方式在电视台、报纸等媒介上对品牌项目进行系列报道；在项目完成后，对项目受助群体进行全过程的跟踪报道，对项目成果通过各种宣传渠道进行发布，以提高安徽省出生缺陷干预救助基金会的社会影响力和公信力。
五、发展队伍，加强组织机构建设
基金会的发展和作用的发挥，关键在于人。因此，人员的素质直接关系到基金会队伍的质量和发展前景。
一是加强专职工作人员学习和培训。不但要使他们边干边学、边工作边提高，还要系统性的组织学习和培训，使他们尽快提高自身素质和能力，适应工作岗位要求，以较好的完成工作任务。
二是做好志愿者的招募工作。基金会将建立一支志愿者服务队伍，建立起志愿者人才信息库，并实行分类管理。并组织对志愿者进行专业学习和培训，以提高其服务水平和服务质量。基金会每年将组织和动员热心公益慈善事业的社会各界人士，以志愿服务的形式，参与基金会活动，以帮助基金会提供调查研究、宣传咨询、培训辅导、组织捐赠等服务。
各位理事、同志们，安徽省出生缺陷救助基金会，下半年将在省委、省政府的领导下，在省民政厅、省卫生厅及省直有关部门的指导监督下，全力协助全省各级政府致力于新生儿出生缺陷干预救助工作，在生命起点上关注民生，在慈善救助上彰显功能，使千家万户和谐幸福，使慈爱之情传播江淮大地，为建设和谐美好安徽做出新贡献。